Chi si prende cura di chi si prende cura?

Oggi voglio affrontare un tema non secondario nella terapia del dolore che è quello dei “caregiver non professionisti”.

Mi riferisco a quelle persone che si prendono cura dei pazienti con dolore cronico ma non sono operatori professionali. Parlo quindi di figli e figlie, mogli, mariti e chiunque si sia trovato ad un certo punto ad essere il caregiver, la persona di riferimento.

Sebbene sia assolutamente umano che chi si prenda cura di un caro che soffre voglia vederlo soffrire il meno possibile, bisogna stare sempre molto attenti, soprattutto nelle fasi iniziali. L’ “errore” che di solito commettono i caregiver è spesso quello ti togliere al paziente autonomia ed agency.

Soprattutto all’inizio della malattia, il caregiver può essere tentato di “sostituirsi” al malato, per vari motivi:

• Senso di colpa (inconscio). Avviene soprattutto tra compagni di vita. Il caregiver è la persona che sta bene e quindi deve “espiare la colpa” di essere quello non toccato dalla malattia.

• Compassione. Stiamo male quando vediamo una persona a cui vogliamo bene star male e vogliamo fare di tutto per evitare le sue sofferenze.

• Senso di impotenza. Non potendo far nulla “contro la malattia” si cerca di fare di tutto per la persona malata.

Queste dinamiche avvengono sempre per tutti i caregiver, per tutte le patologie croniche o fortemente debilitanti. Quello che fa la differenza tra un paziente con tumore in stadio avanzato ed un paziente con dolore cronico benigno è il tempo a disposizione che quel paziente ha. Una neoplasia avanzata può richiedere assistenza anche intensiva ma per un periodo mediamente breve, 1-2 anni nel migliore dei casi.

Una patologia cronica benigna (un mal di schiena debilitante, un’artrite autoimmune, una fibromialgia) può invece richiedere assistenza per periodi di tempo anche estremamente lunghi.

Un* 45 enne con fibromialgia ha davanti a sé ancora 40 anni di vita media se donna e 37-38 se uomo.

Capite bene che l’estenuante impegno di “sostituirsi” al paziente non può durare per sempre. Cosa succede quando si instaurano queste dinamiche nei caregiver? Nella migliore delle ipotesi inizia il risentimento verso la persona di cui si prendono cura, inizia il burn out e a quel punto anche il caregiver finisce per non avere più quella funzione di supporto che dovrebbe avere.

Come si evita questo loop infernale? Si evita cercando di mantenere il più possibile l’agency del paziente.

Cos’è l’agency? L’Agency, o agentività, rappresenta il nucleo della capacità umana di esercitare un controllo cosciente sul proprio comportamento. L’essenza della agentività risiede nella consapevolezza e nell’autodeterminazione.

Sebbene sia anche comprensibile sotto un certo punto di vista la necessità di “sostituire il paziente nei compiti ordinari per sbrigarsi” (quello che il mio parente con il dolore cronico fa in un’ora io lo faccio in 20 minuti), il continuo e costante limitare il suo senso di agency porterà nel tempo il paziente stesso ad essere sempre più dipendente dal caregiver ed a creare una relazione di dipendenza totale.

Inoltre, l’incapacità di mantenere uno spazio di autonomia porta il paziente a perdere progressivamente fiducia nelle proprie capacità.

All’inizio è sottile, si tratta di piccole cose: “faccio io”, “lascia stare”, “ti aiuto”.

Poi però qualcosa cambia.

Il paziente smette di provare. Smette di esporsi.
Smette, lentamente, di percepirsi come una persona in grado di agire sul proprio corpo e sulla propria vita.

E questo ha un effetto diretto sul dolore.

Perché il dolore cronico non è solo una questione di tessuti, ma anche di percezione di controllo. Più una persona si sente impotente, più il suo sistema di allarme resta acceso. Paradossalmente quindi, nel tentativo di proteggere il paziente, si rischia di contribuire, senza volerlo, al mantenimento del problema.

Allora cosa può fare un caregiver?

Non si tratta di “fare meno”, si tratta di fare diversamente.

Alcuni punti pratici:

• Aiutare senza sostituirsi

Se una cosa può farla, anche più lentamente, lasciargliela fare.

• Validare senza rinforzare la disabilità

“Capisco che fa male” è diverso da “allora non fare più nulla”.

• Favorire piccoli passi, non grandi cambiamenti

L’obiettivo non è tornare subito come prima, ma recuperare progressivamente autonomia o, se non è possibile tornare come prima, ridisegnare i nuovi confini dell’agency del paziente.

• Tollerare la fatica emotiva

Vedere una persona cara fare fatica è difficile, ma evitarle ogni fatica spesso non è la soluzione.

Un cambio di prospettiva

Il ruolo del caregiver non è quello di sostituire il paziente ma quello di sostenerlo mentre rimane protagonista della sua vita.

È una differenza sottile, ma cambia tutto, perché nel dolore cronico, più ancora che in altre condizioni, non stiamo solo cercando di ridurre un sintomo, stiamo cercando di restituire alla persona la sensazione di poter agire, scegliere, muoversi nel mondo.

In una parola: agency.

Ma c’è un altro aspetto importante

Finora abbiamo parlato del caregiver ma sarebbe incompleto fermarsi qui.

Perché è vero che il caregiver non dovrebbe sostituirsi, ma è altrettanto vero che il paziente non dovrebbe cedere completamente la propria agency.

Quando il dolore è intenso, persistente, logorante, è naturale cercare qualcuno che “prenda in mano la situazione”.

È umano delegare.

Il problema è che, nel tempo, questa delega può trasformarsi in una rinuncia.

Rinuncia a provare.

Rinuncia a esporsi.

Rinuncia a credere di poter avere un ruolo attivo nel proprio percorso.

E a quel punto la relazione si struttura su un equilibrio fragile: uno che fa troppo, l’altro che fa sempre meno.

E qui arriva un problema reale

Nella pratica clinica, purtroppo, queste dinamiche raramente vengono intercettate all’inizio, la maggior parte dei pazienti arriva in terapia del dolore quando questo equilibrio è già consolidato da mesi, a volte anni. Il caregiver è già stanco, frustrato, spesso in burnout. Il paziente è già disabituato ad agire, spesso convinto di non poter più fare.

A quel punto non si tratta più solo di “gestire il dolore” ma di ritarare completamente una relazione.

Il ruolo (spesso sottovalutato) dello psicologo

È qui che il ruolo dello psicologo (o dello psicoterapeuta) diventa fondamentale.

Non solo per lavorare sul dolore in sé, ma per intervenire sulle dinamiche relazionali che si sono strutturate intorno al dolore: aiutare il caregiver a ridurre il carico senza sentirsi in colpa, aiutare il paziente a riappropriarsi, gradualmente, della propria agency.

Non è un lavoro immediato, richiede tempo, consapevolezza, e spesso piccoli aggiustamenti continui.

Ma è uno dei passaggi più importanti se vogliamo davvero modificare il decorso del dolore cronico.

E quindi…

Chi si prende cura di chi si prende cura?

Forse la risposta è che non può esserci una sola direzione della cura.

Il caregiver ha bisogno di sostenere, ma anche di essere sostenuto.

Il paziente ha bisogno di aiuto, ma anche di rimanere, per quanto possibile, attivo nel proprio percorso.

E a volte serve qualcuno da fuori che aiuti entrambe le parti a ritrovare un equilibrio.

Perché prendersi cura, davvero, non significa fare tutto al posto dell’altro.

Significa aiutarlo a tornare a fare, quando possibile, qualcosa da solo.